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转发:我想有张干净的脸蛋!呼吁大家关注鲜红斑痣患者的心声(转载)

  鲜红斑痣群友的呼声

  在13年2月,我迎来了我生命中的小天使,但是,在我还沉浸在见到孩子的喜悦心情中时,一个晴天霹雳炸响在我的头顶,孩子的左边脸特别红,最后经确诊,我的宝贝脸上得的是鲜红斑痣,即俗称的红胎记,这是一种毛细血管畸形病症,得到的诊疗结果是,可以减轻,不能完全去除,要严控并发症(长在眼睛周围可以引起青光眼,长在嘴唇可以引起增生,长在脑子里可以引起癫痫)。我觉得我的世界都是灰暗的,整个月子期间,体重减少10多斤,我也终于知道了什么叫愁白头,我的头发从生娃前的偶有白发,变成了无法遮挡的黑白掺杂……

  在经历了极其复杂的心里路程后,我辞掉工作和家人带着宝贝开始了漫长的治疗之路。我们最先在北京儿研所找到最权威的刘晓燕主任做激光治疗。我的宝贝,放在心尖尖上的宝贝,在她生命中的第35天就开始接受激光治疗,她不懂为什么爸爸妈妈要把她放在治疗台上,让她稚嫩的皮肤承受激光的炙烤,她嘶声裂肺的嚎哭,她以她微弱的力量反抗,听着治疗室里宝贝的哭声,站在治疗室外的我泣不成声,我恨自己为什么把她生成这样,我恨自己!!

  从治疗室出来后,宝贝的脸一点点肿了起来,最后肿的她亲妈我都认不出来了,面目全非!!激光治疗后的痕迹,呈现一片黑红,就像被烤糊了…… 第一次治疗消肿后,原本深红的脸色呈现了正常肤色,这时的我们欣喜异常,我以为上天对我的宝贝开了金手指,但是随着治疗恢复,孩子的脸再次返色,只是由深红颜色变得稍浅了。我欲哭无泪,也不再报不切实际的幻想,做好了打持久战的准备,就这样,每不到两个月我们就带孩子去治疗一次,每次孩子和家人都承受着身体和精神上的创伤。医生说孩子越小治愈的机会越大,创伤越小,恢复的越快。但是,不到一岁的孩子看到儿研所的大门就会拼命扭头大哭,我知道我的宝贝什么都懂,她只是不会说,不会表达,那种心碎不是亲历很难体会。

  在医生的鼓励,与我的坚持下,不到两岁的宝贝已经接受了13次激光治疗,对,没错,是13次治疗!在与其他患儿家长的交流中得知,还有家长坚持到20多次。这个不痛不痒的疾病就是这么顽固,这么难以去除!!可即使经过了13次的治疗,孩子脸上的胎记只是减淡了颜色,面积一点儿没有减少,在最后一次治疗时,我和刘晓燕主任谈了很多,希望业界权威给出指导意见,她向我推荐了301医院的光动力治疗技术,从此,我们又开启了新的治疗历程。

  光动力的治疗,我理解的是,打上一种光敏剂,辅助激光治疗发挥作用。这个的治疗时间很长,我家宝贝需要做3个光斑,耗时需要半个多小时,我们用床单包裹好孩子的四肢身体,不能让她动,不治疗的位置也需要治疗医生用厚布遮挡,小小的娃儿,面对眼前漆黑,身体无法活动,她是恐慌的,她不知道为什么要这样做,她只知道害怕,她紧紧抓着我的手,希望我抱她起来,带她离开这个可怕的地方。她的爸爸大声给她讲故事,企图分散她的注意力,稍有停顿,宝贝就会哭着喊,爸爸不要停……我不知道这些经历会留给她怎样不可磨灭的伤害,会不会成为她所有噩梦的缘由,我甚至动摇了是否应该继续坚持下去。可我怕,怕那不知何时会出现的并发症,怕她以后的人生在嘲笑、鄙视、嫌弃的眼神下度过,我怕她自卑、怕她怯懦,我怕她面对社会上的不公平。

  在301医院,我结识了不少患儿家长,也接触了不少已经增生(红胎记不治疗,会随着年龄的增长变的更红更厚,受伤的话会流血不止)的成年人,同时加入了全国各地来301治疗的患儿家长组成的群,在这里,所有患儿家长及成人患者互相交流,互通信息,彼此鼓励,传播着希望与正能量。我想,每个患儿家长都怀着同样的担忧,同样的美好期望,也都有着各自不足外人道的辛酸历程。

  经过漫长忐忑的等待,在度过了长达两个月的避光期(孩子不能见光,最初两三周不能拉开窗帘,白天不能外出见光,因为用了光敏剂,见光会过敏,影响治疗效果,孩子只能在房子里,对于爱蹦爱跳的孩子来说,这无疑又是另一种煎熬)后,令我们惊喜的是,在接受了第一次光动力治疗后,宝贝脸上的胎记大部分消失不见了,我感谢医生,感谢光动力技术的发明人301激光科的顾瑛主任,我感谢老天终于对我的孩子动了恻隐之心,终于见到了曙光!!

  虽然之后经历的两次治疗效果远远不如第一次喜人,但我会坚持下去,在有希望治愈的情况下,还给孩子一张干净的脸。

  然而,人生中总会有许多坎坷,总是会在你满怀希望的时候给予沉痛一击,最近去治疗的患儿家长反映,301激光科放假了!停止治疗了!!原因是没有药了!!!纳尼?!这是什么情况?!!!大家焦虑、不解,被这突如其来的事件弄懵了。经了解,是因为厂家和经销商层层加价,远远超出了医院招标采购的价格,治疗的主要药物光敏剂(喜泊芬)医院没有了,只能停止治疗,而我们这些患者面临的就是无法治疗!!

  做为受众患者,我们站在弱势群体,我们不知道怎么面对,我们不知道怎么发出我们的声音。是,这个不痛不痒的病症是个奇葩,它不影响自理,不影响生活,但是它长在脸上、身上,会带给患者怎样的伤害呢?它带给患者的只有歧视、被鄙视、不公平的待遇!!我从自责、伤心、茫然、失望、看到希望、再次失去希望到重拾希望曙光,我经历了很多。我的孩子还是懵懂稚儿,她现在聪明活泼漂亮,她性格开朗,她和千千万万孩子一样是家长心头的肉,心肝上的宝。她现在的快乐是因为她还是个孩子,但是,总有一天她会长大,她要独立生活在这个世界上,并不是每一个她遇到的人都会喜欢她、善待她,总会有人嘲笑她、用异样的眼光打量她、伤害她,到那时,她还会是活泼开朗的吗?她还会快乐吗?她还能够心里足够强大的面对整个世界吗?每每想到此,我想我的头发又会白了一根吧,我想其他患儿家长头上的白发也会增加吧。

  作为工厂、作为经销商追求利益无可厚非,为了治愈孩子,合理涨价大家也都能接受,但是为了利益,为了钱,原价的七倍!!漫天涨价是不是不好?! 我不懂商业理念,我不懂市场营销,我更不知道这是否是消费心理战:放出风声涨价七倍,大家无法接受,最后可能的结果是实际涨价五倍?然后大家觉得,哦,才涨五倍啊,可以接受了。我不知道是不是这样的。我只知道,有技术、有药,但是我的孩子面临的是无法治疗,其实这很可笑,对不对?我不知道应该反映给谁听,我不知道这事谁说了算,我只是和成千上万看到希望的患儿家长一样,希望孩子能够得到治疗,当然,能够在合理价格下得到治疗是最理想的。这个涨价很离谱,以我家孩子体重不增长为假设,现治疗费3000元,涨价后就是21000元,一年治疗3-4次,抢钱也差不多就这样了吧。不管怎样,我会坚持给孩子治疗下去,群里的家长大部分也都会坚持,甚至有人说卖房也会坚持治疗,这是爱,堆砌在利益方金钱利益上的爱,利益方涨价的坚实基础就是家长对孩子的爱吧?我无力吐槽!!可是,那些家里不能负担治疗费用的呢?要知道不是每一次治疗都能保证有效果的啊,这些孩子怎么办?大面积胎记的成人怎么办?继续生活在自卑压抑的阴影里吗?只因为没钱,就活该吗?!!

  我不奢望利益方和我感同身受,我也不奢望利益方不加价,我更不奢望利益方为患者着想(这想法本身也很可笑),我只希望尽快解决,不要因为利益方期望的腰缠万贯,破碎千万患儿的希望,我也希望我们的群体被看到、被知道、被理解,被更多能发出声音的个人、团体看到,如果您不嫌我啰嗦,不嫌弃我凌乱地表达,您看到了,请伸出您的手,帮帮我们,帮帮这些走在阳关下,却生活在阴影里的人们!